В Казахстане растет число людей, которым требуется длительное лечение, поддержка и помощь в борьбе с тяжелыми диагнозами. Однако не всегда за ними стоит только медицина, передает КазВести.Ru.
Все чаще рядом оказываются не врачи, а сами пациенты, а точнее пациентские организации, участники которых поддерживают друг друга, помогая справляться с болезнью, находить лечение и даже преодолевать страх.
В Астане прошло мероприятие с участием НПО, медиков и партнеров по здравоохранению, где обсудили, как общественные инициативы становятся реальной опорой для людей, столкнувшихся с тяжелыми заболеваниями.
Как отметили участники встречи, пациентские организации становятся своего рода мостом между системой здравоохранения и самими больными.
Особенно это заметно в регионах, где остро не хватает профильных специалистов, а пациенты часто остаются один на один со своей проблемой. Здесь на помощь приходят сообщества, которые помогают не только получить необходимую информацию и поддержку, но и, главное, почувствовать, что человек не один.
Благодаря пациентским организациям, складывается диалог с государством. Это отражает международный принцип "Nothing about us without us" — "Ничего о нас без нас", что предполагает участие пациентов во всех решениях, касающихся их здоровья.
Как отметил член попечительского совета ОФ "Помощь и поддержка лиц с ВЗК" Ардак Дусманбетов, идея фонда — быть рядом с пациентом на каждом этапе его пути.
"Мы должны поддерживать его в непростой ситуации и при этом помогать улучшать качество жизни. Мы хотим показать, что с диагнозом можно и нужно жить полноценно", — рассказал Ардак Дусманбетов.
Еще одна проблема, которую подняли на встрече — это стигматизация. Многие казахстанцы, столкнувшиеся с хроническими или инфекционными заболеваниями, боятся открыто говорить о своем диагнозе, опасаясь осуждения. Из-за этого они не получают должного лечения или замыкаются в себе.
"Выявление, диагностика и упрощение доступа к лечению — задачи, над которыми нужно работать сообща. Необходимо объединение усилий государства, медиков и НПО. Также крайне важно преодолевать стигму.
Наша цель — дать людям уверенность в том, что они не одни и имеют право на полноценную и здоровую жизнь", — подчеркнул Сергей Бирюков, директор Общественного фонда "AGEP'C" ("АНТИГЕПАТИТ' C") по защите больных с хроническими инфекционными гепатитами.
Кроме того, важным вопросом остается региональное неравенство — в областях и небольших городах страны необходимо системное развитие пациентского движения. Чтобы решить эту проблему, нужно объединить усилия всех сторон — государства, бизнеса, медицинского сообщества и самих пациентов, говорят участники встречи.
Бизнес, в свою очередь, все активнее подключается к поддержке пациентских инициатив. В компании Johnson & Johnson Kazakhstan такую работу называют не благотворительностью, а стратегическим партнёрством.
"Для нас пациент всегда в центре всего, что мы делаем. Мы работаем с сообществами, чтобы вместе расширять доступ к лечению и формировать устойчивую систему здравоохранения, в которой слышен голос каждого.
За последние два года мы поддержали 12 проектов пациентских организаций на сумму более 80 миллионов тенге и это только начало", — сообщил Адилет Назарбаев, директор по странам СНГ и гендиректор ТОО "Johnson & Johnson Kazakhstan".
В числе проектов, получивших поддержку, центр реабилитации для детей со СМА, инициативы по просвещению по псориазу, программы психологической помощи пациентам. Такие партнерства помогают выявлять системные проблемы и работать над их решением, подчеркнули участники встречи.
Обратиться в пациентские организации за бесплатной помощью можно по следующим контактам:
ОФ "Помощь и поддержка лиц с ВЗК": Instagram: @fpvzk.kz
Горячая линия: +8 700 381 80 00
ОФ "AGEP'C" ("АНТИГЕПАТИТ' C"): http://www.hepatit.kz
