В областном центре прошла первая встреча отцов детей с инвалидностью.
Поговорить пришли больше десяти человек, в основном семьи воспитывают детей с РАС (расстройство аутистического спектра). Разговор был длинным и непростым. Говорили о том, смогут ли их дети жить самостоятельно, как этому научить и при чем тут дисциплина? Как отцам справляться с психологическим давлением и почему многие не оформляют инвалидность?
ПАПИН ФУНКЦИОНАЛ
Главная роль отцов во многих семьях по-прежнему заключается в зарабатывании денег. В случае с нормотипичными детьми потеря или слабый контакт между отцом и ребенком может быть нивелирован вниманием дедов, дядей или других родственников-мужчин. Если ребенок с инвалидностью, то роль папы возрастает.
Глава ТОО ОК «Amanat&К» Айслу Кузенбаева отметила, что в ее практике семьи, где отцы принимают активное участие в воспитании особенного ребенка, выделяются. Обычно такие детки быстрее социализируются, показывают лучшие успехи в обучении чему-либо. Как признают и сами родители, их дети часто весьма чувствительны к «погоде в доме». Но время на семью надо еще найти. Среди участников встречи многие папы оказались весьма мобильными работниками. Как минимум половина имеет собственное дело или свободный график работы. Есть те, кто отказался от карьеры в пользу семьи.
– У меня дочь аутист. Ее трудно утром поднять в детский сад. Закутается в одеяло, накричит на всех. Мы выезжаем в садик в 10:00, а то и позже. Приехали, и через два часа могут позвонить, что дочка хочет домой. Надо опять срываться, забирать. Как донести до начальника на работе эти нюансы? Никто не хочет сидеть с особенными детьми. Тяжело. Бабушки и дедушки тоже на час-два, – рассказал один из родителей.
Мужчины признают, любовь к детям не отменяет сильного психологического давления. С одной стороны, надо зарабатывать, а с другой – помогать мамам с воспитанием ребенка. И с этим стрессом многие учатся справляться. Кто-то уходит в спортзал, кто-то начинает что-то мастерить руками.
Назвать семьи, в которых долгое время работает одна и та же няня, можно. Но их немного. Например, с 15-летним сыном Владислава Галаева весь день находится няня, которая трудится уже около 10 лет. Оба супруга работают. Это решение Галаевым далось непросто, потому что потребовалось время, чтобы принять особенность сына – аутизм. Не меньше усилий потратили на перестроение всей жизни.
– Это в нашей семье уже вторая няня. Очень ей благодарны. Первая тоже была хорошая. Он ее почему-то слушался больше, чем нас. Через месяц ее работы стал сам одеваться. Потом рюкзак сам стал одевать. И у нас пошло с этого. Она на его выкрутасы не реагировала. Ее настойчивость сыграла хорошую роль, – рассказал Владислав.
К ДИСЦИПЛИНЕ
Многие примеры из жизни родителей особенных детей показывают, что они папами-мамами могут откровенно манипулировать. Это ярко видно, когда дети истериками и скандалами добиваются, чтобы их оставили в покое. Так они сопротивляются занятиям лечебной физкультурой, учебе или вообще необходимости куда-либо идти.
Давид Галаев (слева) на соревнованиях в Астане. Костанайцы приняли участие в стартах по легкой атлетике и настольному теннису (январь 2025 года)
– Было время, когда наш сын не хотел никуда ходить. Надо настоять на том, чтобы пойти. Не кричать и не бить, а настоять. Он должен понимать, что умыться, позавтракать, выйти из дома – неизбежно. В длительном периоде это дает толчки к дальнейшему развитию. Без послушания, без режима, без дисциплины развитие не пойдет. Ребенок должен понимать, что есть распорядок дня, – рассказал о своем опыте Владислав Галаев.
Сегодня его сын ходит на тренировки по плаванию, легкой атлетике, боксу. По субботам кроссфит, по воскресеньям с друзьями семьи катаются на лыжах или коньках. Плюс к этому занятия музыкой дважды в неделю, коррекционная школа, индивидуальные занятия.
Такой плотный график неслучаен. И придерживаются его не только в этой семье. Для детей с аутизмом строгий распорядок дня и высокая загруженность – хороший инструмент для борьбы со стимами – повторяющимися движениями.
– Другой работающей тактики у нас нет. Практика по взрослым людям с аутизмом, которым уже 30 и более лет, показывает, что именно такой подход работает. Они не обладают навыками самообслуживания и на их усвоение нужно много времени, – отметила Айслу Кузенбаева. – Дисциплина здесь хорошо помогает. Но детям необходимо давать алгоритмы для поведения в нестандартных ситуациях: потерял ключ от шкафчика в бассейне, нужно доехать на автобусе до дома, позвонить маме по телефону.
По признанию специалистов, часть детей с неврологическими нарушениями (включая аутизм) могут жить самостоятельно. Их процент не так велик, как хотелось бы, но шансы есть. И появляются они именно благодаря пошаговой многолетней работе родителей с ребенком.
– Кто-то готов отпустить ребенка в самостоятельную жизнь, даже когда принял, что он особенный? Мы уже так вцепились в своих детей. Конечно, классно, если они смогут жить самостоятельно, но вряд ли, – поделились папы. – По-любому наша забота и поддержка нужны будут. Это морально очень тяжело. Мы молчим, в себе копим. Но потом будет взрыв. Потому важно направить эту энергию в нужное русло. Кто-то в спорт. Грушу побил, злость выбросил, чтобы на семью это не попадало.
РАЗНЫЙ ОПЫТ
К сожалению, не всегда родители могут справиться и корят себя за то, что их ребенок кричал на улице, взял в магазине товар и положил в карман без оплаты. Делают это дети не со зла, но реакция окружающих бывает разной.
– Несколько лет назад брала одного из детей нашего центра к себе домой. Мы пять дней жили обычной жизнью: занимались домашними делами, ездили в магазин. Заходя в автобус, я сразу громко говорила, что у меня особенный ребенок, – рассказала о своем опыте Айслу Кузенбаева. – Агрессивной реакция может быть не потому, что человек злой, а потому, что он не понимает происходящего. Принятие приходит, когда людям сообщают об особенностях. Бывало, что ребенок падал на пол, кричал. Но мне никто слова не сказал.
Бизнес далеко не всегда готов обслуживать особенных детей. Ситуации разные, но реакция со стороны работников компаний часто стандартна: сначала испуг или возмущение, попытки разобраться, и лишь после разговора с родителем, нередко довольно длительного, урегулирование вопроса. Известный в Костанайской области тренер Алексей Куликов отметил, что компании не обучают свой персонал работе с людьми с инвалидностью. В его практике лишь один крупный банк в Алматы ежегодно проводит для своих сотрудников подобные тренинги. Но бизнес-тренеры уверены, что с развитием мобильности в целом особенных клиентов будет все больше. А с ними нужно уметь работать и понимать все возможные риски.
И это как раз про огласку и необходимость шире информировать казахстанцев о том, что рядом с нами живут разные люди, их взгляд на мир кардинально отличается от общепринятого. Специалисты считают, что в первую очередь работать нужно самим родителям, научившись открыто говорить об особенностях своих детей.
ОФИЦИАЛЬНЫЙ СТАТУС
Сегодня в Казахстане далеко не все заболевания или особенности развития можно выявить на стадии беременности или в первые месяцы жизни ребенка. К примеру, обследование на синдром Дауна беременным проводят уже в обязательном порядке. А вот аутизм могут диагностировать лишь тогда, когда малышу исполнится 1,5-2 года.
Родители говорят, что в Костанае такие исследования проводят в поликлиниках. В случае подтверждения РАС врачи выдают направления и рекомендации по посещению логопеда, дефектолога, занятий по лечебной физкультуре. Состояние некоторых детей полностью нормализуют – компенсируют выявленные отклонения в работе нервной системы и мозга. С остальными пациентами работают дальше, в том числе побуждая родителей оформить на ребенка инвалидность.
Однако сегодня далеко не все родители идут на этот шаг. В центре «Amanat&К» лишь 67% ребятишек имеют группу инвалидности.
– Многие надеются, что ребенок выздоровеет, что врачи ошиблись. К тому же инвалидность серьезно влияет на жизнь ребенка. К примеру, он не сможет получить водительские права. К тому же сама процедура длительная, месяц провести под наблюдением психиатра. В целом процесс оформления займет около четырех месяцев, – рассказывают родители.
Есть те, кто стыдятся. Своего ли ребенка или необходимости получать помощь, дело десятое. Родители рвут жилы, чтобы доказать, что могут сами. Да, это касается не всех, но все же.
СПРАВКА «НК»
В Костанайской области, по официальным данным госорганов, 3600 детей с инвалидностью. В Костанае их почти полторы тысячи. Около 550 ребятишек ходят в школу или детский сад. Количество особенных детей растет – плюс 11% за три года в целом по Казахстану.
Татьяна ШЕСТАКОВА,
фото предоставлено героями материала
